O menino vai estar presente na feira por volta das 15h00 onde serão cantados os parabéns ao Salvador que vai fazer 6 anos esta quarta feira.
HISTÓRIA DO MENINO
O GJI deixa aqui a história deste menino.
"O Salvador tem 6 anos e vive diariamente com Epidermólise Bolhosa, uma doença genética rara e extremamente dolorosa que provoca feridas e bolhas na pele ao mais pequeno toque. A sua rotina é marcada por cuidados constantes, tratamentos diários, dores permanentes e muitas limitações que afetam até os gestos mais simples do dia-a-dia.
Mesmo perante tantas dificuldades, o Salvador continua a ser um menino cheio de força, carinho e vontade de viver. A sua coragem inspira todos os que acompanham a sua história.
Há um ano tivemos a oportunidade de levar a história do Salvador até à Assembleia da República, com o objetivo de dar visibilidade à realidade das pessoas que vivem com Epidermólise Bolhosa em Portugal. Fomos ouvidos, partilhámos as dificuldades diárias, as necessidades destas famílias e a falta de apoios e respostas adequadas para quem vive com esta doença rara. No entanto, até ao momento, continuamos sem respostas concretas.
Entretanto, descobrimos a Vyjuvek, uma terapia inovadora já utilizada noutros países e que representa uma enorme esperança para pessoas com Epidermólise Bolhosa. Pela primeira vez, existe um tratamento que pode ajudar diretamente na cicatrização das feridas e melhorar significativamente a qualidade de vida destes doentes.
O nosso objetivo agora é lutar para que o Salvador — e todas as pessoas portadoras de Epidermólise Bolhosa em Portugal — possam ter direito ao acesso à Vyjuvek. Acreditamos que todas as crianças merecem a oportunidade de viver com menos dor, mais conforto e mais esperança no futuro."